Все лучшее – детям, слышим мы постоянно. Дети -
цветы жизни! Но как нам воспринимать случаи, когда детей превращают в «цветок в
горшочке» эскулапы, причем, по требованию родителей? «Лечением Эшли» в
настоящее время называют ряд медицинских процедур, останавливающих физическое
развитие ребенка. Эти процедуры впервые были применены к ребенку-инвалиду по
имени Эшли в 2006 году и вызвали настоящую бурю в обществе. Не утихает волнение
по этому поводу до сих пор. Не смотря на шквал критики, как со стороны врачей,
так и со стороны обычных людей, эти процедуры находят и поддержку в среде
родителей детей-инвалидов, многие из которых решаются использовать «лечение
Эшли» по отношению к своим детям. Публикации по поводу применения подобного
способа «реабилитации» ребенка-инвалида буквально взорвали медицинский мир
Запада. Судите сами: у ребенка-инвалида с диагнозом «статическая энцефалопатия»
удалили части половых органов. Был также проведен курс гормонотерапии,
подавивший рост костей. То есть, девочка фактически навсегда останется
ребенком, как психически, так и физически, ее рост не превысит нынешних 132 сантиметра, а
вес – 31 килограмм.
Папа девочки в своем блоге сам обнародовал причины и результаты данного
хирургического вмешательства. Он рассказал, что его дочь страдает статической
энцефалопатией, что она практически обездвижена, что не может и никогда не
сможет не то что ходить, но даже сидеть и держать голову. К тому же психическое
развитие Эшли всегда будет оставаться на уровне трехмесячного ребенка. Родители
в ходе нескольких встреч пытались убедить комитет по этике в одной из больниц
Сиэтла в том, что эта процедура облегчит жизнь их дочери и в конце концов врачи
согласились. - Мы, столкнувшись с суровой реальностью, и будучи любящими
родителями, решили сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь нашего ребенка.
Из-за ее маленького роста и веса мы не просто можем носить Эшли на руках,
девочка может покататься на качелях, часто гулять на улице, принять ванну
вместо того, чтобы постоянно лежать в кровати и смотреть в телевизор или в
потолок. Про таких нередко говорят «цветок в горшочке». Где оставил, там и
нашел. Удобно? Все эти события вызвали шквал критики. Основным доводом
противников «лечения Эшли» было утверждение о том, что родители девочки хотели,
прежде всего, облегчить свою жизнь, а не жизнь их дочери. Удивляет то, что
находятся медики, которые рискуют взять на себя груз ответственности, и
сказать, «вот этот сможет держать голову, а тот – никогда»! Разве не те же
слова слышали едва ли не большинство мам о будущем своих новорожденных деток с
диагнозом ДЦП и многих подобных заболеваний? Кто может предсказать, «кому
летать, а кому ползать»? Многими детьми - инвалидами теперь вправе гордится,
как семья, так и общество. Чемпионы Паралимпиад, вокалисты, художники, вот кем
порой становятся дети, о которых родителям не раз давали советы: «Откажитесь.
Такие дети – обуза для семьи на всю жизнь»! Вот как высказалась в публикациях
по поводу «лечения Эшли» Татьяна СЕМИЧЕВА, завотделением патологии пола и
развития Института детской эндокринологии ЭНЦ РАМН: — Известно, что дети с
поражением центральной нервной системы могут иметь раннее половое созревание.
Но мы никогда не сталкивались с необходимостью применять кастрацию (удаление
яичников) и тем более с удалением матки и молочных желез. Лишить человека
половых гормонов только лишь для удобства ухода за ним — не оправданно. Женские
гормоны необходимы не только для того, чтобы росла грудь или приходили
менструации. Они нужны для нормальной работы сердца и сосудов, поддержания плотности
костей, развитии мышц. Удалив яичники, врачи и родители укорачивают, а не
увеличивают жизнь Эшли. Консультант-ответственный секретарь комиссии по делам
несовершеннолетних и защите их прав администрации города Красноярска Ирина
Кочеткова так же с трудом поверила, что теперь можно так «лечить» детей:
-"Лечение Эшли" – Мне даже мне трудно поверить в правдивость этой
статьи, так как я знаю многих родителей, которые с неимоверным упорством и
самопожертвованием выхаживают, любят своих детей, без всякого"лечения
Эшли". Я очень рада, что в нашей стране такие эксперименты над детьми
невозможны. Родители и врачи верят в то, что наука не стоит на месте и может
быть через двадцать лет или меньше появятся методики (стволовые клетки, другие)
которые облегчат жизнь таких деток. Педагог, логопед-дифектолог Галина Макеева
делает такой вывод: Работая дефектологом, я занимаюсь с разными детьми и с
разными нарушениями. Бывает и так, что в силу дефекта у детей, со временем,
происходит не "нарастание", а потеря того, чему они с таким трудом
уже научились. Постепенно, теряя навыки и способности, они превращаются в
совершенно неприспособленных к жизни людей, которые нуждаются в ежеминутном
присмотре и помощи. Это можно назвать ужасным, страшным, но это так есть.
Родители порой, машут рукой, отправляют подросших детей (уже почти взрослых
людей) в интернат, поскольку сами они не могут (или уже не хотят) ухаживать за
ними. Но, кажется мне, что может быть для тех людей, которых отправили в
интернат, было бы лучше, если бы они оставались дома? В той среде и с теми
людьми, с которыми у них есть хоть какая-то связь с миром, поскольку только
мама может "настроиться" на ребенка так, что понимает по одному
звуку, что хочет ее дитя. И, как показывает практика, мама может научить
понимать и находящихся рядом взрослых. А доброе слово, как известно, и кошке
приятно. Да и к детям всегда более бережное, внимательное, спокойное отношение,
под девизом "он же еще маленький". И нет тогда неприятия,
раздражения, агрессии. Как ни странно, но спорной с юридической точки зрения
эту процедуру считают и сами врачи, притворившие в жизнь «лечение Эшли». Они
также предпочитают, чтобы по этому поводу высказал свое мнение суд. Хотя они, в
принципе, не особо от него зависят, у них есть вердикт комитета по медицинской
этике, одобривший проведение этой процедуры. А вот Национальная сеть по правам
инвалидов США и ее директор Курт Декер однозначно уверены в противоправности
«лечения Эшли» и в апреле этого года намерены вынести этот вопрос на
рассмотрение Конгресса США. Однако родители Эшли заявляют, что они за прошедшие
пять лет нисколько не сомневаются в правильности принятого ими решения. Они
называют Эшли «ангелом на подушке» (девочка находится в той позе, в которой ее
уложили, чаще всего она лежит на подушке) и считают, что она само благословение
и ее состояние ей не в тягость, она часто улыбается и смеется, двигает руками и
ногами, хотя и не идет на зрительный контакт. «Мы хотим избежать сенсационности
и философских размышлений на эту тему», – говорят они, – «мы предпочитаем
любить нашу дочь и заботиться о ней, а не участвовать в постоянных дебатах на
эту тему». В любом случае ясна ситуация в семье, в которой растет… Э э, нет,
уже не растет, но существует теперь уже четырнадцатилетняя девочка. Благодаря
умелому скальпелю хирурга, девочка с самосознанием цветка, стала «растением» с
меньшим весом. Родителям за ней легче ухаживать. Но из чего видно, что
страдания, (не бывает операций без боли) ребенок принял во имя каких-либо
улучшений для своего здоровья. Если родители ребенка только с годами поняли,
какой неимоверный труд растить ребенка –инвалида, да еще и со столь страшным
заболеванием, то можно же все исправить проще. В США процедура передачи опеки
над недееспособным ребенком не сложнее нашей. Можно даже анонимно с запиской «в
окошко» передать в богадельню. Так нет же, хирург руку набил, на новом, с
позволения сказать, методе. Родители остались «любящими» больное дитя (поставлю
это под сомнение) и притом облегчили жизнь именно себе, но никак не ребенку.
Еще и популярность, пусть не однозначную, но явную себе заработали. Еще бы,
ведь в настоящее время «лечение Эшли» официально прошли 12 детей-инвалидов,
хотя фактически их число, по оценкам специалистам, уже превысило 100 человек.
Порядка тысячи последователей родителей Эшли ждут очереди. А кто же подумает о
самой Эшли?
